Hành trình theo đuổi con đường chữa bệnh tự kỷ (TK) cho con đầy gian khổ, không cho phép những ông bố bà mẹ dừng lại dù chỉ một ngày. Họ chỉ lo một ngày mình nằm xuống, thì ai nhận phần yêu thương đó.
 |
| Cử nhân tâm lý Ngô Hoàng Anh (công tác tại khoa Tâm thần trẻ em - Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng đang tập cho một bệnh nhi đọc bảng chữ cái kèm ảnh minh họa. Ảnh: T.Y |
Lòng mẹ bao la
Có lẽ nước mắt đã lặn xuống, rất sâu với người mẹ trẻ Phạm Nguyễn Lan Nhi (phường Thọ Quang, quận Sơn Trà) trong suốt 9 năm qua. Nhi bảo rằng: Nếu cha mẹ kiên cường không ngừng nuôi hy vọng, luôn sát cánh giúp con vượt qua những nấc thang phía trước thì chắc chắn các con sẽ phát triển theo chiều hướng tích cực, tham gia những hoạt động giao tiếp đơn giản để tự lập trong xã hội, ít nhất con còn cảm nhận được con có những “người bạn” là ba, mẹ, thầy cô, ông bà, anh chị…; Nếu cả ba mẹ vì lý do cá nhân nào đó hoặc nản lòng, không thể kiên nhẫn và mất hy vọng nên không còn cố gắng cùng con thì con dần sẽ ngày càng lạc vào thế giới ảo riêng của mình.
Lan Nhi sinh con gái đầu lòng, bé Nguyễn Ý Ny năm 2006. Con sinh ra bình thường, mẹ gọi cũng phản ứng, biết bò, biết đứng nhưng trốn lật (sau này Nhi mới biết trốn lật là một trong những dấu hiệu của bệnh TK). Từ nhỏ, Nhi đã cho con coi ti-vi suốt ngày với chừng 8-10 tiếng; khi con ngủ thì cho bé nghe nhạc bằng điện thoại. Nhi bảo “chỉ cần có ti-vi, bé rất ngoan, ai nhìn vô cũng ngưỡng mộ vì nhờ có ti-vi con ăn một bát cháo đầy chừng mười phút là xong.
Đến chừng một tuổi rưỡi bé gọi ba, phải đến 5 tuổi bé Ny mới biết gọi tiếng mẹ đầu tiên trong đời”. Và một lần Nhi đọc một bài báo đề cập hội chứng trẻ TK với các biểu hiện: được gọi nhưng không nhìn vào mắt người đối diện, không có ti-vi thì quay vòng vòng để tự cân bằng, đi nhón chân để có cảm giác chân đang chạm đất. Thấy những hội chứng này giống con mình quá, Nhi đưa con vào bệnh viện Nhi đồng 1 TP. Hồ Chí Minh. Bác sĩ kết luận bé bị rối loạn TK nhẹ, yêu cầu mẹ chơi với con.
|
Nhi không biết mẹ chơi với con bằng cách nào khi mẹ gọi hoặc làm mọi cách nhưng con không nhìn. Các trường mầm non từ chối nhận Ny vì sợ bé làm ảnh hưởng đến các bạn. Sau rồi một cô giáo dạy lớp tư thục ở đường Lý Tự Trọng nhận chăm bé Ny suốt từ 3 đến 5 tuổi. Đó là cô giáo mà Nhi mang ơn suốt đời. Nhi đưa cho cô giáo những cuốn sách liên quan đến trẻ TK. Cô dạy bé biết ngồi bô, cho cô đút ăn, biết chơi với bạn. Nhưng ngôn ngữ của bé mất dần. Nghe đâu có phương pháp dạy trẻ TK, Nhi đưa con đi. Hai lần đưa con vào TP. Hồ Chí Minh, đến lúc kiệt sức không còn trụ nổi thì ôm con quay về. Bao nhiêu tiền bạc đổ hết vào con, nhưng bệnh không tiến triển. Con 5 tuổi, Nhi cho con học ở một cô chuyên dạy trẻ TK ở đường Trần Cao Vân, từ đó con nói được, lúc đầu từng từ, sau từng câu ngắn.
Năm đó, Ny vào lớp 1 đúng độ tuổi với các bạn, biết được 24 chữ cái và 10 mặt số, được cô giáo đánh giá là có tiến bộ so với đầu năm học. Nhưng sau 3 tháng nghỉ hè, mẹ cho Ny học lại lớp 1, vì như Nhi tâm sự là “Lòng tham của ba mẹ có con TK là vô bờ bến, em muốn cho con nói đúng ngữ cảnh, nên nghĩ cho con học lại lớp 1 sẽ tốt hơn. Không ngờ em đã làm cho tình trạng của con xấu hơn như không thích đi học, không cho mặc đồng phục, đứng lên bàn ghế, đang ngồi học thì bỏ chạy ra sân, cô giáo bảo viết chữ A thì bé viết chữ E… vì con phải làm quen với bạn mới; trong khi bệnh TK rất khó chấp nhận cái mới diễn ra trong thời gian ngắn”.
Mùa hè năm nay, Ý Ny vào học ở trường Chuyên biệt Thanh Tâm, con có thể tự làm một số việc cho bản thân, biết chào hỏi, biết nói cảm ơn… Từ lúc đi học ở đây con giảm dần các hành vi xấu, giảm các bức xúc khó chịu và đặc biệt rất thích được đi học. Sau mỗi tiết học trong lớp, bé Ny và các bạn sẽ có 1 tiết học ở ngoài trời. Theo Nhi thì cách học này giúp các bé giải tỏa đầu óc, nhờ đó căn bệnh của con tiến triển hơn trước.
Với chị Nguyễn Thị Hồng (số 15 Nguyễn Trường Tộ, quận Hải Châu) thì sau 15 năm sinh bé đầu, có bé thứ 2 năm 2003 chị mừng lắm. Con sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác, chỉ khác biệt là không cầm nắm được. 22 tháng tuổi, con trai chị Hồng đi học nhà trẻ, chị thấy con thua những đứa trẻ khác về mọi mặt và chị mơ hồ không biết con bị bệnh gì. “Thằng bé lúc nào cũng chạy vù vù, đâm hết vào đồ đạc, nó chạy không có định hướng. Chị thử cầm tay con thật chặt thì nó bắt đầu nhảy, nó nhảy liền một lúc 2 tiếng đồng hồ, đến lúc thở không ra hơi mới dừng lại”, chị Hồng kể về những dấu hiệu bệnh của con. Khi con 30 tháng tuổi, chị đọc được một bài báo trong đó nêu ra 17 dấu hiệu của căn bệnh TK, chị so sánh với con mình thì thấy thằng bé có đến 15 dấu hiệu. Chị chưa hiểu nhiều về căn bệnh này, nhưng trời đất như sụp đổ hoàn toàn.
Chị Hồng đưa con ra Hà Nội thăm khám, xác nhận đúng bệnh của con, hằng ngày chị gửi con ở trung tâm dạy trẻ TK, còn mình thì tìm kiếm thông tin, đến các nơi có lớp hướng dẫn cho cha mẹ. Hai năm đó chị tự tìm nơi học. Sau đó chị theo học ở một người là giảng viên của trường sư phạm Mầm non Trung ương, phải trả một khoản học phí khá cao, và biết được cách xây dựng chương trình cho trẻ TK về tư duy, ngôn ngữ, vận động thô…
Hằng ngày chị dắt con đi bộ, con 3 tuổi thì đi 3km, 5 tuổi thì đi 5km, rồi hai mẹ con đi bơi, đi chơi nhà bóng để giảm xung năng. Từ cân nặng 50kg, chỉ trong vài tháng chị giảm 10kg, buồn bã, khóc lóc, bao nhiêu cảm xúc yếu đuối chị cứ trải hết ra… Chị kể “thằng bé 5 tuổi mà phải học qua 3 trường mẫu giáo, nơi nhiều nhất cũng chỉ 6 tháng. Chị cho con ăn ở nhà, đi học rất trễ vì sợ cô giáo bận rộn thêm, đón con rất sớm. Và ngày nào đi đón con cũng lo sợ một hôm nào đó trường sẽ từ chối con. Chị toàn nhìn nét mặt cô và đoán xem hôm nay con ngoan hay không ngoan, biết mấy cô cực với thằng bé. Con đi học mà lúc nào mẹ cũng rưng rưng nước mắt”…
Có con mắc chứng TK những ông bố, bà mẹ xót xa biết bao. Và họ không ngừng tìm kiếm, mong một phép mầu đến với con. Phép mầu đó hóa ra lại gần gũi, vì đó là tấm lòng, là tình yêu bao la của bậc làm cha làm mẹ.
Chỉ cho con lối đi
Sau khi “dung nạp” được một lượng kiến thức, lấy chứng chỉ kỹ năng chăm sóc và giáo dục trẻ TK, chị Hồng bắt đầu tìm kiếm, làm quen với các bậc cha mẹ có con mắc chứng TK ở Đà Nẵng và nhiều nơi khác. Chị chia sẻ thông tin, chia sẻ nỗi buồn. Chị cần có động lực để dạy cho con. Chị dạy con cầm muỗng, dạy con cách nhai; vậy mà một năm sau thằng bé mới làm được. 5 tuổi con mới biết tự xúc cơm ăn và phải 3 năm sau con mới biết vừa xúc vừa nhìn bát cơm. Nay chứng tăng động của con đã giảm 97%, có khả năng tự phục vụ bản thân, tự đi vệ sinh…
Nhiều bậc phụ huynh thấy chị Hồng dạy con thành công, họ năn nỉ nhờ chị dạy con. Lúc đầu chị nhận 2 bé có dấu hiệu điển hình như con mình, giờ chị đang dạy 6 bé, có bé đã đi học hòa nhập bình thường. Chị bảo “mình phải xâm nhập vào thế giới của trẻ, trẻ mới hợp tác. Tuyệt đối không áp đặt, to tiếng, quát nạt. Phải dạy cho trẻ biết chờ đợi (kỹ năng sống), thiết lập bản năng vâng lời. Khi mình vui vẻ và trẻ vui vẻ thì tạm gọi là thành công”.
Lan Nhi thú thật rằng “Con làm cho em có sức chịu đựng. Em đã học cùng con suốt những năm qua, học các cô cách cảm thông cho con, cách kiên nhẫn chờ đợi con, cách chơi mà học với con”. Nhi là con út trong gia đình, được chiều chuộng, nhưng đến nay Nhi biết hy sinh nhiều hơn cho con, cho tương lai của con. 6 giờ sáng Nhi bắt đầu cho bé Ny ăn, đưa con đến trường, đứa nhỏ sau thì giao hết cho ba. Trong thời gian con đi học em làm việc cật lực, mong kiếm tiền để dành cho con. Chiều đón con về thì cho bé ăn, dạy con học, chơi với con đúng phương pháp. Khi con đi ngủ thì làm báo cáo kinh doanh. Mỗi đêm chỉ ngủ được 4-6 tiếng. Nhi bảo “lúc em kiệt sức thì có bà ngoại. Từ khi cháu bị bệnh, bà đọc rất nhiều sách về chứng TK. Bởi vậy chưa bao giờ em thôi nguôi hy vọng”.
Tôi nhớ mãi câu nói của anh Tán Văn Tánh, bố của bé Tán Thị Thu Trinh (4 tuổi) từ Đông Hà, Quảng Trị vào “định cư” tại khoa Tâm thần trẻ em, BV Tâm thần Đà Nẵng để chữa bệnh TK cho bé được 6 tháng nay: Có những hôm mệt mỏi, nhìn đĩa cơm bụi khô khốc chẳng buồn ăn nhưng rồi anh lại nghĩ, mình phải ăn để lấy sức chăm con. Ở quê nhà, vợ anh đang ngày ngày thức khuya dậy sớm, làm từng ký bún đi bỏ các tiệm ăn để gửi tiền cho 2 bố con, vừa chăm đứa con trai đầu.
|
Thay vì ngăn cản, cấm đoán, cha mẹ phải là người theo sát con nhất và tôn trọng mọi hành động bất thường của trẻ. Trẻ TK rất đáng yêu. Thế giới của các em cũng rất đẹp và các em hạnh phúc khi sống trong đó. Người lớn càng ngăn cấm, các em càng đấu tranh giữ chặt nó. TK là một loại khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hành động của não bộ. TK có thể xảy ra không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. TK được thể hiện ra ngoài bằng các khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, hành vi, sở thích và các hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại. (Theo chuyên trang TK của Liên Hợp Quốc) |
HOÀNG NHUNG
