Xin đừng bỏ cuộc

Có thể nói, trong cuộc chiến trường kỳ để cứu con thoát khỏi chứng tự kỷ, chướng ngại vật nguy hiểm nhất là không kiên nhẫn, mất niềm tin và dễ dàng bỏ cuộc. Bên cạnh trị liệu bằng thuốc, thì mỗi ông bố, bà mẹ là giáo viên tốt nhất cho con mình, bởi chính họ mới là người hiểu, gần gũi và theo sát từng bước chân con.

Cô Hà tại Trường chuyên biệt tư thục Thanh Tâm vui đùa cùng học trò. (Ảnh nhân vật cung cấp)

1. Tác giả cuốn tự truyện “Đưa con trở lại thiên đường” Lê Thị Phương Nga (NXB Phụ nữ, 2008) được biết đến là một “người mẹ tự làm bác sĩ cứu con” ra khỏi căn bệnh này chia sẻ rằng chị phát hiện con mình có những biểu hiện “không bình thường” từ khi bé 12 tháng tuổi. Không thể đếm được bao nhiêu đêm hai mẹ con thức trắng cùng nhau, đi quanh quẩn trên sân thượng để giữ cho mọi người khỏi bị tiếng la hét giữa khuya của bé phá giấc. Chẳng ai ngoài gia đình chị cảm nhận rất rõ rằng con mình đang tồn tại trên đời này như một loài thực vật biết đi trên sa mạc cằn cỗi.

Bé hay khóc vô cớ, không tự cầm bánh đưa vào miệng và hầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhất bé thích cầm và chơi rất lâu – hàng giờ liền – là cái lược. Hơn 1 tuổi, bé không hồi đáp bất kỳ tiếng gọi nào, rất hay bịt tai, la hét, chui vào góc nhà, buồn bã. Chị ví “con như con sói điên”: ngây dại, hung dữ, không tự chủ việc tiểu tiện, không hiểu gì và làm được bất cứ điều gì. Những ngày đó, vợ chồng chị hoảng hốt tìm đến các cơ sở điều trị trong nước, ngoài nước với ước mong nhỏ nhoi con mình có thể cầm thức ăn tự đưa vào miệng, biết ăn, biết ói, biết phun như bao đứa trẻ khác.

Một ông bố có con gái 4 tuổi bị TK đang điều trị tại khoa Tâm thần trẻ em thuộc Bệnh viện (BV) Tâm thần Đà Nẵng cũng phát hiện con mình có những biểu hiện bất thường khi bé được 18 tháng tuổi: Chỉ ú ớ không nói được từ nào, dửng dưng, không bao giờ nhìn vào mắt người đối diện. Đưa con đi khám tai - mũi -  họng, kết quả cho thấy bé vẫn bình thường và bác sĩ kết luận “có khả năng bé chậm nói, lớn một chút sẽ khá hơn”. Anh yên tâm mang con về nhà chờ đợi. Rồi con gái 28 tháng, tình trạng vẫn không khá hơn như lời bác sĩ. Bé thích chơi một mình, thường cự tuyệt sự ôm ấp hay vuốt ve của người khác (dù đó là bố mẹ). Bé thích xem quảng cáo, có thể ngồi hàng giờ trước ti-vi để chờ đợi vài phút phát sóng ngắn ngủi.

Ngày trôi qua, niềm mong mỏi con gọi được tiếng ba, mẹ càng làm vợ chồng anh như ngồi trên đống lửa nhưng không biết bấu víu vào đâu. Rồi như được trời thương, trong lần tình cờ ngồi xem ti-vi, nghe về TK và những biểu hiện của nó, anh gom lại so sánh và hoảng hốt thấy con mình có triệu chứng tương tự. Được người nhà giới thiệu khoa Tâm thần trẻ em có điều trị bệnh này, anh bỏ hết công việc đưa con đến gặp bác sĩ. “Vốn là người ít nói, nhưng khi biết con bệnh, tôi trở thành người đàn ông nói nhiều. Nói để kích thích con gái nói theo và làm quen với ngôn ngữ. Sau 7 tháng điều trị tích cực, giờ con gái đã biết quay lại nhìn khi bố gọi, lặp lại từ đôi, biết hát Bà ơi bà, Cả nhà thương nhau…”. Anh chia sẻ câu chuyện của mình bằng giọng nói lúc nghèn nghẹn, lúc sôi nổi, lúc trầm tư lo lắng cho tương lai đứa con bé bỏng.

2. Các chuyên gia y tế khẳng định rằng, nếu trẻ TK được can thiệp sớm trước 2 tuổi cơ hội phát triển bình thường và hòa nhập cộng đồng của trẻ đến 80%, sau 2 tuổi hiệu quả can thiệp còn 50% và tỷ lệ giảm dần khi phát hiện muộn hơn. Ngoài sử dụng thuốc chống loạn thần, bổ thần kinh, phần lớn các cơ sở y tế đang sử dụng liệu pháp điều trị bệnh bằng tâm lý như giúp trẻ tiếp xúc, giao tiếp bằng mắt, thiết lập quan hệ tình cảm với mọi người; dạy trẻ cách nói chuyện, phát triển ngôn ngữ, phân biệt màu sắc; tập cho trẻ ý thức về giá trị bản thân, tránh xa sự nguy hiểm và các hành động tự gây hại; phục hồi chức năng…

Nói là vậy, nhưng con đường cứu những đứa trẻ thoát khỏi tình trạng trên là hành trình dài đầy gian nan, trộn cả máu và nước mắt của các đấng sinh thành.

Gần 10 năm trở lại đây, số lượng trẻ TK có xu hướng gia tăng ở Việt Nam. Số liệu từ khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi TƯ đưa ra tại Hội thảo “Lộ trình thành lập mạng lưới người TK Việt Nam” tổ chức tháng 8-2013 tại Hà Nội cho thấy, năm 1980 chỉ có 3 - 4/1.000 trẻ mắc bệnh TK; năm 2007 rút ngắn còn 1/150; năm 2009 còn 1/110. Số trẻ bị bệnh này đến khám tại BV Nhi T.Ư năm 2011 cao gấp 5 lần so với năm 2008, có những biểu hiện đặc trưng như không giao tiếp bằng mắt, thiếu hụt kỹ năng sống, khả năng tập trung chú ý kém, tự hại bản thân hoặc người khác, xa lánh người thân, chịu đau đớn một mình, thích sự lặp lại, phản ứng trước sự thay đổi các thói quen, rất khó khăn khi diễn đạt các nhu cầu bằng lời nói, rất hay rối loạn về vấn đề tiêu hóa không lý do…

Tại Đà Nẵng, không có con số chính xác bao nhiêu trẻ mắc bệnh TK do số ca đang điều trị tại các cơ sở y tế chưa khớp với số ca mắc thực tế. Trưởng khoa Tâm thần trẻ em, Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng - Bác sĩ CK I Trần Thị Hải Vân chia sẻ, một số trường hợp cha mẹ đưa con đến khám rồi “một đi không trở lại” vì không tin vào chẩn đoán của bác sĩ. Hiện 26 trẻ TK có độ tuổi trung bình từ 2 đến 7 đang được can thiệp tại khoa, việc đầu tiên khi điều trị cho trẻ là tập nói và giao tiếp bằng mắt. Tùy biểu hiện sẽ có mức đánh giá và phương pháp điều trị khác nhau, mỗi lần giáo dục, trị liệu kéo dài 30 phút do khả năng tập trung của trẻ kém. Cũng theo bác sĩ Vân, TK là căn bệnh khó điều trị dứt điểm, chỉ thuyên giảm khi được phát hiện và can thiệp sớm.

3. Tâm lý ngại bày tỏ, chia sẻ đúng - chính xác - đầy đủ bệnh tật của con với bác sĩ cũng là nguyên nhân khiến việc điều trị gặp khó khăn. Thật ra, chưa có máy móc nào ghi nhận được trên giấy trắng mực đen tất cả cảm giác mà các bé TK đang cảm nhận. Vậy điều gì đã ngăn cản bé, khiến bé không thể làm được những điều bình thường của con người?!

Các mẹ có con bị TK có lẽ quá quen với cảnh: ngồi sát bên con, gọi rát cổ họng mà con cứ tỉnh bơ, nhưng chỉ cần một tiếng xé giấy lạo xạo vang lên đâu đó, bé nhanh chóng quay lại nhìn. Nguyên nhân được xác định là do bé bị loạn thính, phần não điều khiển thính giác của những đứa trẻ này bị tổn thương, không thể xử lý tín hiệu âm thanh một cách hoàn chỉnh. Có lúc bất thình lình, bé nghe những âm thanh khiến tai cực kỳ đau đớn, dù đó là tiếng quạt máy, đồng hồ, gõ máy tính hay nhẹ như tiếng thở của con người… Nếu âm thanh chưa đủ làm bé đau, bé sẽ giải quyết bằng cách đưa tay lên bịt tai. Nếu quá sức chịu đựng, bé có thể tự cắn vào tay, vào vai mình để giải tỏa. Điều này cũng tương tự với các cơ quan khác khi xúc giác, vị giác khiến nhiều trẻ chỉ thích ăn một món, nhạy cảm với các vùng da trên cơ thể dẫn đến có những thói quen, hành động “kỳ quặc”, sống trong sợ hãi.

Có thể nói, trong cuộc chiến trường kỳ để cứu con thoát khỏi chứng TK, chướng ngại vật nguy hiểm nhất là không kiên nhẫn, mất niềm tin và dễ dàng bỏ cuộc. Bên cạnh trị liệu bằng thuốc, thì mỗi ông bố, bà mẹ là giáo viên tốt nhất cho con mình, bởi chính họ mới là người hiểu, gần gũi và theo sát từng bước chân con.

TIỂU YẾN