Hiểu và thương

Rối loạn phổ tự kỷ (còn được biết đến với tên gọi tắt: tự kỷ) là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển, nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội.

Kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu tại Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng dạy cách phát âm chữ cái cho trẻ tự kỷ. Ảnh: Q.T

Nhận biết sớm trẻ tự kỷ

Hơn 3 tháng nay, vợ chồng anh Lê Văn K. (trú phường Điện Dương, thị xã Điện Bàn, tỉnh Quảng Nam) túc trực ngày đêm tại Bệnh viện Phục hồi chức năng (PHCN) Đà Nẵng (phường Hòa Xuân, quận Cẩm Lệ) để cùng nhân viên y tế điều trị cho đứa con 4 tuổi của mình. Con trai anh K. chỉ nói được từng từ một, không nói được từ “Mẹ” và các nguyên âm như A, O, U, cũng không hiểu được lời nói của người lạ. Con không biết chơi với bạn, luôn né tránh, lơ đãng mọi yêu cầu, luôn phá đồ chơi chứ không sử dụng đồ chơi, giao tiếp mắt kém, không nhìn vào mặt người khác khi nói, không tham gia tất cả cuộc hội thoại với bố mẹ…

“Tôi lờ mờ nhận ra các bất ổn của con mình. Khổ nỗi, vợ chồng tôi ở cùng ông bà nội của cháu, ông bà không chịu tin cháu mắc bệnh mà cứ khư khư ý nghĩ “chậm ăn thì đói, chậm nói thì giàu”. Con đã điều trị 2 đợt, mỗi đợt kéo dài 35 ngày. Vợ chồng tôi chỉ biết sát cánh cùng con. Chỉ cần con ngày hôm nay tốt hơn hôm qua là đủ. Không dám trông mong điều gì hơn”, anh K. bày tỏ.

Tương tự, suốt 3 năm nay, chị Phạm Thị H. (trú phường Hòa Quý, quận Ngũ Hành Sơn, thành phố Đà Nẵng) mỗi tuần 3 buổi chở con đến Bệnh viện PHCN Đà Nẵng để học nói. Trước đây, con chị được thăm khám và xếp vào nhóm trung bình, tức là nhóm trẻ nói được câu dài 4-5 từ, khả năng phản hồi kém như không bao giờ có câu hỏi tại sao, không biết mách lại với bố mẹ khi bị người lạ đánh. Con chị có hành vi nhại lời, luôn nói lại câu hỏi, ví dụ hỏi “Bố đi đâu”, trẻ trả lời lại “Bố đi đâu”... Đặc biệt, trẻ luôn quên và mất tập trung, khả năng giao tiếp mắt kém, nhận biết kém. Sau thời gian được các nhân viên y tế can thiệp hành vi, hỗ trợ kỹ năng giao tiếp và các hoạt động trị liệu, đến nay, con có thể nói được câu đơn giản và hiểu được tác dụng của một số đồ vật.

“Ban đầu, tôi định cho con theo học trường chuyên biệt vì sợ con học trường bình thường thì làm khổ cô giáo và ảnh hưởng đến các bạn. Nhưng bác sĩ và kỹ thuật viên ở bệnh viện khuyên phải cho con học hòa nhập để thực hành các kỹ năng bắt chước, tự xúc cơm, tự đi vệ sinh, thậm chí giành đồ chơi với bạn bè thì con mới phát triển được. Hiện tại, so với trẻ em bình thường thì con chưa bằng, nhưng như thế này cũng mừng lắm rồi. Nếu kiên trì thêm, tôi nghĩ chắc chắn kết quả sẽ tốt hơn”, chị H. chia sẻ.

Bệnh viện PHCN Đà Nẵng đang điều trị trên 150 trẻ tự kỷ. Mỗi ngày, bệnh viện đón hơn 20 lượt bệnh nhân thăm khám. Theo bác sĩ Hồ Minh Cảnh, Trưởng khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện PHCN Đà Nẵng, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, xuất hiện ngay từ những năm đầu đời, thường trước 3 tuổi. Trẻ mắc chứng tự kỷ ít giao tiếp, tương tác xã hội nên các mối quan hệ cũng như các mặt tâm lý và xã hội đều hạn chế. Để trẻ tự kỷ trở thành những đứa bé bình thường, những người xung quanh nên tránh sự kỳ thị với trẻ. Để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng tốt hơn, cần thiết phải có sự liên hệ mật thiết giữa phụ huynh và nhà trường về phương pháp và hướng tác động phù hợp với trẻ.

Theo chị Lê Kim Hoàng, Kỹ thuật viên trưởng, khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện PHCN Đà Nẵng, trẻ mắc chứng phổ tự kỷ tại khoa được chia 4 nhóm, không xếp theo độ tuổi (nhóm rất nặng, nhóm nặng, nhóm trung bình và nhóm nhẹ). Đối với trẻ tự kỷ ở mức độ nhẹ, ngoài những biện pháp can thiệp cần thiết tại gia đình qua một chương trình can thiệp sớm, các em nên được tham gia các lớp mẫu giáo bình thường. Đây là yếu tố quan trọng giúp các em gia tăng khả năng bắt chước và các mối quan hệ với các trẻ bình thường khác. Nhiều trẻ ở nhóm này rất giỏi ngoại ngữ, âm nhạc, hội họa nhưng diễn đạt tiếng Việt rất kém. Trẻ không biết biểu đạt cảm xúc và đặc biệt là mất khả năng tập trung. Trẻ không làm hết các câu trong một bài Toán dù khả năng học Toán rất giỏi. Đây là vấn đề nan giải khi phụ huynh chỉ phát hiện ra con mắc chứng tự kỷ khi con vào lớp 1. Vì vậy, tuy nằm ở nhóm nhẹ nhưng việc điều trị rất khó tiến triển vì trẻ đã định hình về hành vi, khó thay đổi.

“Dù ở bất kỳ cấp độ nào, sự tham gia của phụ huynh, hay những biện pháp áp dụng tại gia đình mới là điều quan trọng để giúp trẻ tự kỷ có thể ổn định và phát triển. Các kỹ thuật, công cụ, nguyên tắc, hay giáo án chỉ là những thứ phụ thuộc và có rất nhiều cách khác nhau”, chị Hoàng nói.

Dạy con tự kỷ về tình dục

Chị Mỹ Dung (phụ trách Chi hội Gia đình người tự kỷ Đà Nẵng) chia sẻ, khi con chưa biết nói thì cha mẹ cuống cuồng tìm giải pháp để con nói được, đến khi con nói được thì lại khẩn trương tìm biện pháp giúp con “điều hòa cảm xúc”, khi con đến tuổi đi học thì mẹ cũng “cắp sách” đi học cùng con. Rồi khi con bước vào tuổi vị thành niên, việc làm sao để con chịu mặc “quần tam giác” cũng khiến cha mẹ đau đầu.

“Tuổi dậy thì gây nhiều rối bời, lo lắng cho phụ huynh, nhất là khi con em mình bị rối loạn phổ tự kỷ. Sự tăng trưởng từng ngày về thể xác cũng có nghĩa là sự kỳ vọng và áp lực của xã hội đối với các em sẽ gia tăng. Chẳng ai lên án hành vi của đứa trẻ 3 tuổi tự lột tã lót, “khoe hàng” ở nơi công cộng, nhưng mọi người rất khó cảm thông khi một thiếu niên tự kỷ đứng tè giữa đường hay có những hành vi tự kích tình dục giữa chốn đông người. Vì vậy, cha mẹ cần có sự chuẩn bị trước để đối phó với những thay đổi sinh lý của con mình”, chị Dung nói.

Trên fanpage “Nhóm cha mẹ có con tự kỷ và nhà chuyên môn về tự kỷ”, hàng trăm phụ huynh có con tự kỷ bước vào tuổi vị thành niên đều bày tỏ sự băn khoăn, lo lắng. Ở lứa tuổi dậy thì, dù là trẻ bình thường hay trẻ tự kỷ, cũng đều có sự thích thú về tình dục như nhau. Dù vậy, phụ huynh có quá ít thông tin (sách y khoa hay hướng dẫn của chuyên gia) về khía cạnh tình dục dành cho trẻ tự kỷ. Đa số phụ huynh phải “tự bơi” trong bể kiến thức mênh mông trên mạng Internet.

Dưới phần bình luận, một bác sĩ (xin giấu tên) chia sẻ: “Tôi là bác sĩ phụ sản có thâm niên trên 30 năm. Trong suốt quá trình thăm khám, tư vấn sức khỏe sinh sản, tôi đã gặp hàng trăm phụ huynh đưa con bị tự kỷ đến nhờ tư vấn. Tôi cũng xin chia sẻ thật lòng, đối với trẻ bình thường khi bước vào tuổi vị thành niên, biện pháp tránh thai hữu hiệu nhất đó là không quan hệ tình dục. Và nếu có thì phải dùng bao cao su hoặc uống thuốc tránh thai hằng ngày. Tuy nhiên, với trẻ tự kỷ, 3 biện pháp trên xem như “phá sản”. Để không để lại “hậu quả”, trẻ tự kỷ chỉ có thể dùng biện pháp là đặt vòng, hoặc tiêm thuốc. Nhưng hai phương pháp này lại có chống chỉ định, phải được sử dụng rất cẩn trọng.

Thực tế, chúng tôi rất ngại bàn về tình dục, và hơn nữa vì các trường đại học y khoa ít có những khóa học để huấn luyện và trang bị kiến thức cho các bác sĩ về sự phát triển tình dục của trẻ tự kỷ nên quan trọng nhất vẫn là sự đồng hành của phụ huynh. Với trẻ gái, người mẹ phải nhớ ngày hành kinh của các em. Với trẻ trai, bố là người chuyện trò, bày dạy cho con về các vấn đề tình dục của nam giới”.

Mục đích của vấn đề giáo dục sinh lý là giúp trẻ tự kỷ nhận thức và điều khiển được hành vi tính dục của mình. Tùy vào mức độ khuyết tật và khả năng nhận thức của trẻ, phụ huynh có thể bắt đầu bằng sự giải thích về những bộ phận khác nhau trên cơ thể qua hình ảnh hoặc bằng những phương tiện khác, chẳng hạn dùng búp bê, hình ảnh hay những câu chuyện liên quan đến sự khác biệt về thân thể giữa nam và nữ. Dạy trẻ tự kỷ biết về các tên gọi và nhận dạng đúng những bộ phận trên cơ thể cũng là cách để bảo vệ con em mình.

QUỲNH TRANG