Thấu hiểu và yêu thương em

 

Nhận thức của một bộ phận xã hội về trẻ tự kỷ nói riêng và người tự kỷ nói chung chưa đầy đủ, để lại những đánh giá sai lệch về chứng tự kỷ. Hơn bao giờ hết, trẻ tự kỷ cần được yêu thương, chăm sóc và đối xử như những đứa trẻ bình thường.

Một buổi chiều tháng 5, chúng tôi gặp chị N.P.L (quê huyện Quế Sơn, tỉnh Quảng Nam) khi chị đang chuẩn bị đón con trai đầu lòng về nhà. Con trai chị - bé Đ.H.H (SN 2011) được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ nặng, đến nay tình trạng của bé vẫn chưa có dấu hiệu thuyên giảm.

Phát hiện tình trạng của con ngay khi con còn bé, chị L. đã đưa con từ quê nhà ra Đà Nẵng tìm cách chữa chạy. Kể từ ngày bé H. được phát hiện mắc tự kỷ, chưa đêm nào chị được ngon giấc, chưa một ngày nào chị được thảnh thơi. Bé H. càng lớn càng hiếu động, hầu như chuyện vệ sinh cá nhân bé chưa tự chủ được nên chị phải theo dõi con mọi lúc mọi nơi.

Là bà mẹ đơn thân, để có tiền trang trải nuôi ba đứa con nhỏ, chị L. nhận sổ sách kế toán về làm tại nhà. Công việc quần quật nhưng chị luôn suy nghĩ: “Mình không được phép đau ốm, mình đau thì ai chăm con!”. Chị sợ những cơn trúng gió bất thường trong đêm, sợ một ngày mình không còn đủ sức gánh trên vai ba con thơ dại.

Chị L. cho con đi học với hy vọng một ngày con có thể hòa nhập được với cộng đồng, có thể đi học ở một mái trường bình thường như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên, đối với chị, dường như đó chỉ là ước mơ. Đã tròn 7 tuổi nhưng những thanh âm đầu đời của em chỉ là tiếng ú ớ phát ra trong vô thức cùng những tiếng cười hồn nhiên của một đứa trẻ.

Tạm biệt chị L., chúng tôi gặp chị N.T.D.H (huyện Đại Lộc, tỉnh Quảng Nam) tại một quán cà phê trước cổng Trường chuyên biệt tư thục Thanh Tâm (phường Mỹ An, quận Ngũ Hành Sơn). Đã gần một năm nay, bất kể nắng, mưa, bất kể con đường bụi bặm hơn 40km từ quê ra phố, chị vẫn miệt mài đưa bé B.L đến trường trên chiếc xe máy cũ.

Kể từ khi biết tình trạng của con, chị H. xin nghỉ hẳn công việc kế toán ở một công ty gần nhà để đưa con đi chữa chạy. Thời gian đầu, bé B.L được một bác sĩ điều trị theo hình thức bấm huyệt. Sau này, nhờ sự giới thiệu của người quen, chị đăng ký cho bé B.L theo học tại trường Thanh Tâm.

Sáng đưa con đi, chiều chở con về, mỗi lần đi về là một lần chị có thêm hy vọng cho đứa con thơ dại. Về nhà, chị tự mua sách mày mò với ước mong một ngày con sẽ được đi học như bao bạn bè cùng trang lứa.

Đó là những kiến thức về cách “làm bạn” với con và những tình huống gặp phải khi chăm sóc con mắc tự kỷ. Chị kể rằng, chị học được cách không nuông chiều con khi bé có hành động đòi hỏi quá trớn, học cách không nên la mắng hay bực bội với con, cách để con tự tin hơn thông qua khích lệ. Cứ như thế, bé B.L dần tiến bộ trong ánh mắt hạnh phúc của người mẹ.

“Có những ngày mưa trắng trời hay nắng đổ lửa, trong đầu mình từng có suy nghĩ: “Hay cho con ở nhà một hôm”. Tuy nhiên, suy nghĩ đó chỉ lướt qua rồi bị dập tắt nhanh chóng bởi để con nghỉ ở nhà một hôm cũng đồng nghĩa với việc con trễ một bước trong việc hòa nhập với các bạn”, chị H. kể lại.

Thế rồi, nhờ sự chỉ dạy của thầy cô và tấm lòng người mẹ, bé B.L đã dần tiến bộ, đã biết viết chữ cái và cất được tiếng gọi cha, gọi mẹ đầu tiên trong đời. Không giấu được sự xúc động, chị H. vừa khóc vừa cười: “Con đã đi học trễ một năm so với bạn bè, không thể để con trễ cả đời được!”.

 

Khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng tấp nập người ra vào trong một buổi sáng. Rất đông phụ huynh đang nhìn con qua khe cửa sổ của khu phòng trị liệu. Nơi ấy, những đứa con thơ dại của họ đang được các kỹ thuật viên điều trị phục hồi tự kỷ.

Trước khi có mặt ở đây, anh V.Đ.D (tỉnh Kon Tum) đã đưa con đi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP. Hồ Chí Minh). Tại đây, bé được chuẩn đoán có biểu hiện rối loạn về ngôn ngữ (một triệu chứng của tự kỷ).

“Khi nghe kết luận của bác sĩ, hai vợ chồng òa khóc. Mình động viên vợ sắp xếp công việc và thời gian đưa con đi điều trị. Có người thấy con mình như thế thì bắt đầu xa lánh”, anh D. nói.

Từ TP. Hồ Chí Minh, hai vợ chồng anh đưa con ra Đà Nẵng điều trị tại Bệnh viện Phục hồi chức năng. Mỗi ngày, anh đều đặn đưa con đến khu trị liệu, lặng lẽ đứng nhìn con qua tấm gương. Vầng trán của người cha nhăn nhúm lại mỗi khi thấy con khóc òa, rồi lại giãn ra khi con hoàn thành “trò chơi” trị liệu. Có lúc, người cha ấy lại rơi nước mắt hạnh phúc khi thấy con mình nghe theo lời chỉ bảo của cán bộ y tế.

Anh khoe: “Bây giờ bé đã biết quay lại nhìn khi bố mẹ gọi tên, đã vâng lời các bác sĩ ở đây rồi, đó là điều mà tôi chưa từng nghĩ tới”.

Bác sĩ Hồ Minh Cảnh, Trưởng khoa Nhi – Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện Phục hồi chức năng, cho biết: “Theo chương trình điều trị hiện tại ở khoa, trẻ tự kỷ được phục hồi và có cơ hội hòa nhập tốt với xã hội phải trải qua quá trình điều trị phục hồi 35%, 35% điều trị thông qua hoạt động nhóm, 30% còn lại là sự chung tay từ phía gia đình trong việc điều trị cho trẻ tại nhà. Các phụ huynh phải được tư vấn các kỹ năng để tự biết chăm sóc cho trẻ”.

 

Tại khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, mỗi trẻ có 45 phút học hỏi, trao đổi cùng các kỹ thuật viên, cán bộ y tế trong phòng trị liệu. Thông qua những bức vẽ đồ vật, hoa lá đơn giản hay những khối màu, các kỹ thuật viên hướng dẫn các em đâu là màu xanh, đâu là màu đỏ, đâu là con cá, chùm hoa...

Bên cạnh đó, các em được tham gia trò chơi nhận diện màu sắc, đặt đồ vật đúng chỗ. Mọi cử chỉ, mọi lời nói của các kỹ thuật viên đều phát ra hết sức từ tốn. Thỉnh thoảng, có một số em bật khóc hoặc không làm theo đúng hướng dẫn, họ phải nhẹ nhàng dỗ dành, nhẹ nhàng nắm lấy bàn tay của các em để các em bình tĩnh lại.

Theo cô Nguyễn Thị Hoài Mơ - giáo viên Trường chuyên biệt Thanh Tâm, so với trẻ khác, khả năng tiếp thu của trẻ tự kỷ hạn chế hơn nên việc diễn giải hình ảnh, sự vật cho trẻ sẽ lâu hơn. Bên cạnh đó, một số em có dấu hiệu động kinh, khuyết tật trí tuệ cũng ảnh hưởng không nhỏ đến quá trình chăm sóc và phục hồi.

Theo đó, tình trạng trẻ la lối, khóc lóc, bỏ ăn, cấu xé hay có hành vi thô bạo với các cô giáo vẫn diễn ra thường xuyên. Đó là phản ứng tự nhiên của trẻ tự kỷ, đòi hỏi các giáo viên phải kiên nhẫn để giúp các em hạn chế dần các phản ứng này, đồng thời phải để mắt đến các em để bảo đảm các em được an toàn trước dị vật, ổ điện…

 

Theo chị Lê Kim Hoàng - kỹ thuật viên khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, để có được sự “bắt nhịp” giữa trẻ tự kỷ và người điều trị, chăm sóc, mỗi cán bộ y tế phải trải qua một quá trình kiên nhẫn quan sát, theo dõi từng thói quen, đặc điểm, nỗi sợ hãi, sở thích riêng của từng trẻ; cho trẻ thực hiện sở thích đó đầu tiên để tạo thuận lợi ban đầu, sau đó sẽ dần “hướng” trẻ theo chương trình điều trị của bệnh viện. Thậm chí, có những lúc trẻ không tự chủ trong hành vi cá nhân hay chuyện vệ sinh, những cán bộ y tế cũng phải khéo léo xử lý để tránh kích động trẻ. 

Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về trẻ tự kỷ, nhưng theo ước tính do Cục Bảo trợ xã hội (thuộc Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội) đưa ra, Việt Nam hiện có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ.

Theo thống kê từ Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng, trong năm 2017, bệnh viện đã điều trị cho 490 trẻ em mắc triệu chứng tự kỷ, trong đó, có 281 trẻ ngoại trú và 209 trẻ nội trú. Trong 5 tháng đầu năm 2018, bệnh viện đã tiếp nhận 192 trẻ đến điều trị, trong đó có 81 trẻ ngoại trú và 111 trẻ nội trú.

Theo bác sĩ CKII Phạm Văn Tài - Giám đốc Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng, hiện y học vẫn chưa xác định được nguyên nhân chính xác gây nên chứng tự kỷ. Tuy nhiên, nếu được điều trị càng sớm thì cơ hội hòa nhập cộng đồng của trẻ tự kỷ càng cao. Dựa trên cơ sở những khiếm khuyết về ngôn ngữ, hành vi, phát triển não bộ của trẻ mà bác sĩ sẽ có hướng điều trị thích hợp. Nếu trẻ có những dấu hiệu bất thường trong 3 năm đầu sau khi sinh ra, phụ huynh nên đưa các em đến các bệnh viện chuyên khoa để tìm hiểu và điều trị kịp thời.

“Một thực trạng vẫn còn tồn tại, đó là nhiều phụ huynh có tâm lý mặc cảm, nhìn nhận tự kỷ như một căn bệnh rối loạn tâm thần, không muốn xã hội đánh giá con em mình theo chiều hướng tiêu cực nên đã cố tình che giấu tình trạng của các em. Nếu kéo dài thực trạng này thì sự phát triển não bộ của các em không được hoàn hảo và rất khó để các em có thể hòa nhập cộng đồng”, bác sĩ Tài nhấn mạnh.

Chính từ sự nhìn nhận sai lệch của một bộ phận trong xã hội mà tự kỷ bị xem như một căn bệnh về thần kinh, tâm lý, dẫn đến sự kỳ thị, xa lánh với người tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng.

Trao đổi về vấn đề này, Thạc sĩ tâm lý Lê Thị Kim Thu, giảng viên khoa Tâm lý - Giáo dục (Trường Đại học Sư phạm, Đại học Đà Nẵng), Phó Giám đốc Trung tâm nghiên cứu và phát triển giáo dục đặc biệt, cho rằng: “Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển về cảm xúc, hành vi, ngôn ngữ giao tiếp, giác quan. Đây là rối loạn phát triển suốt đời, không phải là bệnh và không hề có sự lây lan. Cần có sự tăng cường tuyên truyền để mọi người hiểu, nhận thức đúng về tự kỷ”.

Theo Thạc sĩ tâm lý Lê Thị Kim Thu, trong khi các nước đã xem đây là một dạng khuyết tật thì ở Việt Nam lại chưa chính thức công nhận điều này, Luật Người khuyết tật cũng chưa đề cập đến chứng tự kỷ trong nội dung của mình. Do đó, các cơ quan chức năng cần sớm công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật để trẻ tự kỷ được can thiệp sớm, từ đó nâng cao cơ hội hòa nhập cộng đồng.

 

Để thay đổi nhận thức của xã hội về trẻ tự kỷ, các thành viên nhóm tình nguyện Trẻ Tự Kỷ - Hiểu và Yêu Thương (A4A) đã thực hiện dự án “Thử sống như em” (một dự án xã hội nằm trong khuôn khổ “Quỹ Sáng kiến thanh niên vì các Mục tiêu phát triển bền vững” do Tổ chức Oxfam tài trợ). Dự án này được thực hiện theo hình thức trải nghiệm xã hội (Socia Experiment) tại thành phố Đà Nẵng và thành phố Hội An (tỉnh Quảng Nam).

Thông qua một thiết bị thực tế ảo mô phỏng hình thức rối loạn thính giác ở người tự kỷ và tai nghe hỗ trợ, những người tham gia trải nghiệm sẽ có 2 phút được “sống” trong cảm giác của một người tự kỷ - đó là nỗi đau to lớn về rối loạn thính giác khi hàng loạt nguồn âm thanh ùa vào tai một lúc, rất dễ gây nên sự hoảng loạn. Video ghi lại những trải nghiệm này sẽ được chia sẻ rộng rãi trên mạng xã hội như một thông điệp tuyên truyền, giáo dục nhận thức của cộng đồng về trẻ tự kỷ nói riêng và người tự kỷ nói chung.

“Mỗi người chỉ cần hiểu và yêu thương mọi đứa trẻ, bất kể chúng có lành lặn hay đặc biệt, có thông minh hay kém phát triển. Hãy hiểu rằng tự kỷ không phải là bệnh và yêu thương vô điều kiện là đủ để xóa nhòa mọi lằn ranh giữa trẻ tự kỷ với các trẻ em khác”, chị Nguyễn Minh Trang - Điều phối Nhân sự-Kế hoạch nhóm A4A chia sẻ.

 

Sơ Anne Nguyễn Thị Tuyết Lan - Hiệu trưởng Trường chuyên biệt Thanh Tâm cho biết, nhà trường đang áp dụng chương trình dạy, phục hồi cho trẻ tự kỷ theo phương pháp Montessori. Đây là phương pháp mới nhằm ổn định hành vi, giúp trẻ dần hòa nhập với cộng đồng thông qua bốn yếu tố chính là: Tập trung, trật tự, phối hợp và tự lập.

Với phương pháp này, trẻ tự kỷ được khuyến khích sự sáng tạo một cách tối đa thông qua những đạo cụ, đồ chơi trực quan. Trong đó, các em được yêu cầu sắp xếp đồ đạc ngăn nắp, đúng thứ tự và vị trí chỉ định cũng như thực hiện nhiều “nhiệm vụ” đặc biệt.

Theo chị Nguyễn Thị Loan, giáo viên nhà trường, có một số em đã biết đọc - viết rõ ràng các con chữ và thực hiện các phép tính toán cộng, trừ, nhân, chia. Kết quả này cho thấy trẻ tự kỷ hoàn toàn có khả năng học tập độc lập như nhiều trẻ khác và có thể hòa nhập với xã hội nếu như được can thiệp sớm.

Với những người cha, những người mẹ có con mắc tự kỷ, ước mơ cho những đứa con và bản thân đôi khi lại nhỏ bé, giản đơn vô cùng. Trong câu chuyện với chúng tôi, hầu như họ đều có chung một ước mơ. Đó là một ngày con mình được đi học bình thường như bao đứa trẻ khác, là ngày con có thể tự lo cho bản thân từ những điều nhỏ nhặt như tắm rửa, vệ sinh cá nhân, là ngày cha mẹ già đi và nhìn con tự nuôi được mình. Trên tất cả, họ đều mong xã hội có sự nhìn nhận đúng đắn về trẻ tự kỷ, để những lời ám ảnh, những câu dị nghị không còn xảy ra.

Trong điện thoại của mình, chị H. lưu lại một lời nhắn gửi đến đứa con thơ dại: “Ba mẹ không sống đời với con mãi, chỉ mong con tự nuôi được mình trong xã hội sau này, khi ba mẹ già đi”.

Với chị L., nỗi “ám ảnh” khi con bị bạn bè dị nghị, bị nhìn như một “sinh vật lạ”, bị nhà trường từ chối tiếp nhận cứ day dứt trong đầu chị ngày qua ngày. Người mẹ trẻ chỉ có ước mơ con được đi học một cách bình thường như các bạn, và chị ước không ai nhìn con mình bằng ánh mắt phân biệt nữa.

Anh D. chia sẻ: “Về mặt xã hội, tôi cũng mong muốn mọi người có cái nhìn khách quan hơn về chứng tự kỷ. Đây không phải là bệnh, nếu có sự tác động kịp thời, tích cực từ gia đình và các bác sĩ thì các bé sẽ có thể trở lại bình thường và hạn chế sự kỳ thị từ mọi người, có cơ hội hòa đồng với bạn bè. Xin đừng nhìn các bé như những đứa trẻ dị thường”.