ĐNCT - Mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA), những giới hạn về thể chất chưa từng trói buộc ước mơ của Lê Thị Uyên Nhi (22 tuổi, phường Ngũ Hành Sơn).
.jpg)
Là gương thanh niên khuyết tật vượt nghịch cảnh được vinh danh tại ngày hội “Tỏa sáng Nghị lực Việt 2026” và nhân vật truyền cảm hứng của “Ngày hội người khuyết tật Việt Nam 2026” do Trung ương Hội Thanh niên Khuyết tật Việt Nam tổ chức, Nhi đang từng bước vẽ lại cuộc đời bằng tri thức và nghị lực.
Gặp Nhi trong vai trò người hướng dẫn vẽ tranh cho nhóm học sinh khuyết tật tại Trường chuyên biệt Thanh Tâm (phường Ngũ Hành Sơn) vào buổi sáng ngày cuối tuần, ấn tượng về Nhi thật đặc biệt, Nhi có đôi mắt sáng, giọng nói nhẹ nhàng, tư duy nhanh nhạy và khả năng ứng biến linh hoạt.
Lật lại ký ức tuổi thơ, Nhi bộc bạch, từ khi cất tiếng khóc chào đời, Nhi được chẩn đoán mắc bệnh teo cơ tủy sống khiến đôi chân không thể đi lại, phải sử dụng xe lăn. May mắn, Nhi được ba, mẹ yêu thương và tạo điều kiện học tập, phát triển như các bạn đồng trang lứa. Chập chững tuổi đến trường, Nhi đi học văn hóa và rèn năng khiếu vẽ tranh, làm gốm, đồ thủ công mỹ nghệ... tại Trường chuyên biệt Thanh Tâm.
Vào những năm học cấp ba, nhận ra bản thân yêu thích ngành thiết kế đồ họa, Nhi mạnh dạn đăng ký các lớp học online trên mạng xã hội. Nhờ học tập chăm chỉ và cố gắng không ngừng, đến nay, Nhi có ba năm làm việc tại khách sạn White Sand Boutique với vị trí trưởng bộ phận thiết kế. Hiện tại, Nhi tiếp tục học chương trình Diploma in Business (cao đẳng chuyên ngành kinh doanh) do Tổ chức Giáo dục Úc QTS tài trợ học bổng 50% theo hình thức trực tuyến.
Lắng nghe câu chuyện của Nhi, tôi hiểu rằng phía sau vẻ mạnh mẽ ấy cũng có những lúc cô gái trẻ nản chí, chùng lòng trước thử thách. Nhưng rồi bằng niềm tin và nghị lực, Nhi lại bước tiếp, từng chút một vẽ cuộc đời theo cách riêng của mình. Khiếm khuyết bản thân không làm mất đi những ước mơ, bầu trời mà Nhi muốn bay đến. Lẽ đó, bên cạnh trau dồi kiến thức văn hóa, Nhi còn mày mò học công nghệ từ ứng dụng AI, Excel đến trình bày PowerPoint.
Năm 2025, Nhi đoạt giải Đặc biệt Super Challenger và giải Nhì hạng mục E-Combination (ứng dụng công nghệ tổng hợp), cuộc thi Thách Thức Công Nghệ Thông Tin Toàn Cầu GITC 2025 dành cho thanh thiếu niên khuyết tật đến từ 16 quốc gia tổ chức tại Hàn Quốc trong khuôn khổ hoạt động bên lề của diễn đàn Hợp tác kinh tế châu Á - Thái Bình Dương APEC 2025. Trước đó, Nhi đoạt giải Ba, cuộc thi vẽ tranh những sắc màu cuộc sống, chương trình “Chắp cánh ước mơ lần thứ 5 2024” do Thư viện Khoa học tổng hợp thành phố tổ chức.
Bên cạnh công việc thiết kế, sáng tác tranh, hướng dẫn nhóm vẽ tranh, Nhi còn tham gia vận hành phòng trưng bày, phân phối các tác phẩm hội họa và sản phẩm thủ công do học sinh khuyết tật tại trường sáng tạo. Song song, Nhi hỗ trợ bán hàng và là hướng dẫn viên đón khách quốc tế tham quan tại trường. Ngoài ra, Nhi kết nối, hướng dẫn và hoàn thiện hồ sơ cho các bạn học sinh khuyết tật tại trường tham gia triển lãm nghệ thuật trong nước và quốc tế, tiêu biểu như triển lãm nghệ thuật quốc tế ArtPara Milano - Cortina 2026 tổ chức tại Ý, quy tụ nghệ sĩ khuyết tật đến từ 30 quốc gia và triển lãm “Thế giới muôn màu” do Nhà xuất bản LionBooks tổ chức tại Bảo tàng Đà Nẵng hồi tháng Sáu.
Thông qua các hoạt động, Nhi mong muốn góp sức lan tỏa giá trị của người khuyết tật, tạo cơ hội để các bạn trẻ phát huy năng khiếu, tự tin thể hiện bản thân và hòa nhập cộng đồng. Đồng thời góp phần nâng cao nhận thức của xã hội về năng lực, giá trị và khả năng của người khuyết tật, thúc đẩy một cộng đồng văn minh và bình đẳng.
Không dừng lại ở đó, là thành viên cộng đồng SMA tại Việt Nam với hơn 400 bệnh nhân, Nhi hỗ trợ trưởng nhóm quản lý, cập nhật và phân tích cơ sở dữ liệu của bệnh nhân trên toàn quốc để xây dựng các chương trình thử nghiệm lâm sàng, kết nối các bệnh viện, công ty dược phẩm và tổ chức quốc tế tài trợ. Thông qua cộng đồng, Nhi góp phần hỗ trợ hơn 100 trẻ em có cơ hội tiếp cận các phương pháp điều trị ở nước ngoài. Lớn hơn, Nhi kết nối cộng đồng SMA Việt Nam với các tổ chức SMA quốc tế nhằm trao đổi kinh nghiệm, cập nhật kiến thức và chia sẻ các phương pháp chăm sóc, phục hồi và điều trị.
“Nhiều lần, bản thân được hỏi, nếu gửi thông điệp đến các bạn mắc căn bệnh SMA thì sẽ nói gì? Tôi luôn chia sẻ rằng, hãy dành thời gian ổn định tinh thần, tìm kiếm điều bản thân yêu thích và thực hiện bằng 100% sức lực. Hãy đi, hãy làm, hãy vượt giới hạn và đừng bao giờ đánh mất cơ hội. Nếu làm được, các bạn là một chiến binh dũng cảm và tự hình thành đôi chân thứ hai để tự tin bước đi, làm điều có ích cho bản thân, gia đình và cộng đồng. Vì vậy, trong tương lai, tôi mong muốn tiếp tục truyền cảm hứng đến nhiều người hơn, đặc biệt là những bạn trẻ mắc bệnh SMA nói riêng và khuyết tật nói chung để tiếp thêm nghị lực, giúp họ mạnh dạn thử sức, vươn lên trong cuộc sống”, Nhi tâm sự.