Đã có những lúc anh muốn buông xuôi, muốn bỏ đi một nơi thật xa để giải thoát mình. Nhưng rồi, ánh mắt ngây ngô, vô hồn của hai đứa trẻ từng đem lại niềm hạnh phúc vô bờ cho vợ chồng anh ngày chào đời, nhắc anh phải dừng lại. Vợ chồng anh sẽ tiếp tục cố gắng, khi còn có thể...
 |
| Mơ ước của anh chị là con có thể biết gọi được tiếng “ba”, tiếng “mẹ” như bao đứa trẻ khác. Ảnh: PHAN CHUNG |
Đó là chuyện của vợ chồng anh Phạm Đức Quảng (sinh 1976, quê ở xã D.T., huyện Lệ Thủy, tỉnh Quảng Bình) có hai con trai lên 4 mắc chứng tự kỷ, tăng động, đang điều trị tại Bệnh viện Phục hồi chức năng thành phố. Hành trình tìm kiếm niềm hạnh phúc bình thường của người làm cha làm mẹ, được nghe con trẻ gọi tiếng “ba”, tiếng “mẹ”, với anh chị, quá đỗi nhọc nhằn.
Hụt hơi theo con
Một ngày cuối tháng 8, các kỹ thuật viên tại Khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu vội vã tìm vợ chồng anh Quảng, chị Nga để thông báo một tin rất quan trọng, rằng 2 cháu T. và P. đã biết “ạ” với các cô giáo! Quan trọng là bởi dù đã hơn 4 tuổi nhưng 2 anh em sinh đôi chưa thể nói được từ nào. Rất quan trọng và ý nghĩa bởi, cả gia đình họ đã sống trong bệnh viện này hơn 18 tháng để đeo đuổi mục tiêu này!
Năm 2015, vợ chồng anh Quảng vỡ òa trong niềm hạnh phúc khi sinh hạ cặp song sinh kháu khỉnh. Bà con, hàng xóm, bạn bè gần xa hay tin cũng gọi điện chia vui với gia đình. Dù khó khăn, nhưng nhìn 2 đứa trẻ lớn từng ngày, anh Quảng không nề hà công việc để chăm vợ, nuôi con. “Ở quê khổ quá, chỉ mấy sào ruộng nên cả nhà dắt nhau vào Nam làm ăn, thuê nhà trọ để ở, hy vọng tích cóp được thì định cư lập nghiệp trong này cho con có điều kiện hơn”, anh Quảng cho biết.
Dự định đó sớm tan biến khi nhìn các con lớn lên mỗi ngày với các dấu hiệu không bình thường. Cả T. và P. đều không nói được, liên tục cáu gắt, khóc lóc. Khi bắt đầu đứng vững trên đôi chân bé bỏng, cả 2 anh em đều bắt… chạy mà không thể đi như người bình thường. Điều mà sau này các bác sĩ cho biết, đó là dấu hiệu của chứng tăng động, tự kỷ.
Quyết không để con sống một đời với bệnh tật, tháng 2-2018, cả nhà khăn gói tìm tới Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng. Tại đây, các bác sĩ cho biết, việc điều trị cho 2 con không thể ngày một ngày hai mà thành.
Hành trình tập đi cho con không hề đơn giản. Hễ mở mắt thức giấc là T. và P. cắm đầu chạy. “Phòng riêng” của cả gia đình là 2 chiếc giường ghép lại trong khu lưu trú dành cho khoảng 15 người bệnh ở tầng 3 bệnh viện. Người anh Phạm Đức T. có thói quen chạy lên tầng 4, trong khi người em song sinh Phạm Đức P. lại luôn chạy xuống tầng 2.
“Các cháu không chịu đi, nếu không ngồi yên một chỗ thì cứ cúi đầu chạy, chỉ cần một phút không để ý là tìm không thấy. Vì không ý thức được nên đầu va vào tường, cửa, tủ, lan can gây sưng đầu, chảy máu là chuyện bình thường”, anh Quảng chia sẻ. Mới đây, khi anh Quảng tranh thủ về quê lo việc nhà, một mình chị Nga loay hoay với các con. Chỉ trong 1 phút không để ý, P. leo lên cửa sổ, trượt chân té, đập đầu xuống nền nhà bể luôn ống tai bên trong.
Theo các bác sĩ tại Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng, trẻ mắc tăng động thường không thể ngồi im, lúc múa tay múa chân, chạy nhảy liên tục, đang làm việc này chuyển ngay sang việc khác… Vì lẽ đó, suốt 18 tháng qua vợ chồng anh Quảng đã chạy theo con khắp phòng, hành lang, cầu thang, khắp sân bệnh viện.
“Có khi cả đêm con quấy không ngủ được, sáng mở mắt là chạy theo con khắp phòng, khắp nhà. Mệt nhưng phải ráng, bởi chỉ cần giữ lại, các con sẽ tức giận, khóc quằn quại làm ảnh hưởng xấu đến tâm lý, cảm xúc”, chị Nga tâm sự. Ngày này qua tháng khác, thoạt nhìn cứ tưởng 4 người trong gia đình bé mọn đang chơi trò đuổi bắt. Sáng sớm khi mọi người chưa thức giấc, tiếng hét hò của các con đã vang lên trong phòng. Đêm đến, khi chỉ còn ánh đèn mờ trong trong hành lang, người ta vẫn thấy bóng 2 người lớn thất thểu theo bóng 2 đứa trẻ đang cắm đầu chạy...
Mong tiếng gọi ba mẹ
Miếng đất vợ chồng tích cóp mua sau hơn 10 năm anh Quảng vào miền Nam mưu sinh đã bán để lo cho con suốt thời gian qua. Ở tuổi 43, gia đình anh Quảng trở thành người vô gia cư, sống nhờ trong bệnh viện. Để có tiền trang trải chi phí sinh hoạt cho cả gia đình, anh Quảng làm đủ việc để kiếm sống. Hơn 3 giờ sáng, anh chạy lên Chợ Đầu mối Hòa Cường để mua trái cây, về dựng một quầy nhỏ ngay trước cổng để bán. Từ khi bệnh viện chuyển về cơ sở mới, vị trí không còn thuận lợi, anh chuyển sang chạy grab.
“Mấy lần khách đặt, mình xác nhận, đúng lúc phải chạy đi tìm con, họ chờ lâu quá nên hủy. Đâu được gần 2 tháng thì nhà mạng khóa luôn tài khoản”, anh kể. Không nản chí, anh in số điện thoại, gửi khắp các khoa, phòng, dán lên các con đường khu vực xung quanh khu vực bệnh viện, nhận chở khách. Đêm xuống, sau khi vợ con đã ngủ say, anh lẳng lặng ra đường hành nghề vá xe di động. Có hôm trở về bệnh viện đã 1-2 giờ sáng, chợp mắt một tí là nghe tiếng con kêu khóc bên cạnh. Một ngày dài lại bắt đầu.
Các nhân viên y tế, người bệnh biết hoàn cảnh nên luôn chủ động tìm đến anh khi cần, giới thiệu cho anh một số công việc. Ngặt ở chỗ, anh chỉ có thể làm thời vụ, bởi một mình vợ không thể chạy kịp để lo cho sự an toàn của 2 con. Anh Quảng chia sẻ rằng, đã có lúc thấy mệt mỏi, chán nản và bế tắc, chút ý nghĩ xấu thoáng qua trong đầu. Rồi vợ chồng cũng to tiếng chỉ vì bao nhiêu khó khăn ập đến. Nhưng tất cả nhanh chóng vụt thoáng khi trước mắt họ là ánh nhìn ngây ngô của T. và P.
Chị Lê Kim Hoàng, kỹ thuật viên trưởng Khoa Nhi - Ngôn ngữ trị liệu, Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng cho biết, T. và P. là 2 bệnh nhi điều trị lâu nhất tại bệnh viện với biểu hiện tăng động, tự kỷ nặng. Các bài tập luyện như nhận biết mặt chữ, ổn định hành vi, hoạt động nhóm được áp dụng trong 2 năm qua. Đến nay, mức độ tăng động của 2 cháu đã giảm được khoảng 60%. Tuy nhiên, các cháu vẫn chưa biết nói. So với mức độ nhận thức theo tuổi, đây là trường hợp nặng cần phải điều trị, can thiệp lâu dài mới hy vọng tiến triển.
Nhìn về con đường dài phía trước, anh Quảng trầm ngâm: “Trong vòng 2 năm tới, khi con chạm mốc 6 tuổi, gia đình sẽ tìm mọi cách điều trị tốt nhất với hy vọng các con sẽ biết nói, sẽ gọi được mẹ, gọi được ba như bao đứa trẻ khác. Để 3 chị em có thể chơi đùa với nhau”. Hỏi mới biết, Phạm Lê Thúy Hằng, con gái lớn của anh năm nay chỉ mới lên 6 nhưng suốt 2 năm qua phải xa ba mẹ, sống cùng ông bà nội. Hè rồi, Hằng năn nỉ vào ở với ba mẹ và các em một thời gian. Vì thiếu hơi ấm ba mẹ, nên khi những ngày hè nhanh chóng trôi qua, Hằng không chịu trở về quê đi học. Ba mẹ ra sức dỗ dành Hằng mới lủi thủi trở về với ông bà nội trong giàn dụa nước mắt và nỗi nhớ bản năng của đứa trẻ cần được vỗ về, bảo bọc và chăm sóc.
Đêm nay, 11 giờ khuya, anh Quảng lại bước ra đường, loay hoay tìm cách chèo lái gia đình. Những bước chân vừa nhanh vừa nặng trĩu khi nghĩ về tháng ngày dài phía trước…
|
Bác sĩ Phạm Văn Tài, Giám đốc Bệnh viện Phục hồi chức năng Đà Nẵng: Sự phối hợp của gia đình trong điều trị trẻ tự kỷ là rất quan trọng Tự kỷ ở trẻ em là một dạng rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng rất nhiều đến kỹ năng giao tiếp, quan hệ xã hội. Nếu không được phát hiện và can thiệp kịp thời sẽ ảnh hưởng đến cả cuộc đời của trẻ. Có nhiều nguyên nhân khiến trẻ mắc hội chứng tự kỷ: Ngoài yếu tố di truyền, môi trường sống thiếu sự kích thích, việc tổn thương não hoặc não bộ kém phát triển do sinh non, thiếu ôxy não khi sinh, chấn thương do can thiệp sản khoa, nhiễm độc… có thể là những yếu tố khiến trẻ sinh ra và phát triển không bình thường. Điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ là một quá trình nhẫn nại, kiên trì trong một thời gian dài. Ngoài chuyên môn, trách nhiệm của nhân viên y tế, sự phối hợp từ phía gia đình là hết sức quan trọng, quyết định lớn đến hiệu quả của cả quá trình điều trị. Có 5 “dấu hiệu cờ đỏ” cảnh báo trẻ mắc tự kỷ sớm, đó là: không bập bẹ, không biết ra hiệu (chỉ tay, vẫy tay, bắt tay…) khi 12 tháng tuổi; không nói được từ đơn khi 16 tháng tuổi; không tự nói câu 2 từ khi 24 tháng tuổi và mất kỹ năng ngôn ngữ, giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào. Để phòng ngừa tự kỷ ở trẻ em, cần khám thai định kỳ để phát hiện những bất thường của thai nhi gây tổn thương não trẻ; nâng cao chất lượng cấp cứu trẻ sơ sinh tại các cơ sở y tế ban đầu, đặc biệt theo dõi, khám trẻ sơ sinh trong 24 tháng đầu đời để kịp thời phát hiện các rối loạn nếu có. |
PHAN CHUNG
